Состоялась конференция Республиканской ассоциации больных гемофилией

В преддверии Всемирного дня гемофилии, отмечаемого 17 апреля, в Международном пресс-центре состоялась конференция Республиканской ассоциации больных гемофилией.

Мероприятие, организованное совместно с Государственным комитетом по проблемам семьи, женщин и детей, проводилось с просветительской целью. 

Как сообщает АзерТАдж, председатель ассоциации Гюльнара Гусейнова отметила, что в Азербайджане зарегистрированы 1452 больных гемофилией. Из них  350 человек (23 процента) составляют дети в возрасте до 18 лет, примерно половина (700 больных) - в возрасте 18-40 лет, а 402 больных гемофилией - старше 40 лет.

Она подчеркнула, что в Азербайджане принята Государственная программа по гемофилии на 2011-2015 годы, согласно которой все больные, страдающие этим заболеванием, за счет государственного бюджета обеспечиваются дорогостоящими препаратами. В стране действует Закон «О государственной заботе о больных наследственными заболеваниями – гемофилией и талассемией».

Поскольку наибольшее количество больных гемофилией проживают в Гяндже и Ширване, 130 и 114 соответственно, то именно здесь предусмотрено создание региональных диагностических центров. Услугами центра в Гяндже будут пользоваться жители 13 районов, а в Ширване - девяти районов. Но вместе с тем, в  Азербайджане не хватает факторного концентрата для свертывания крови - лекарственного препарата для лечения больных гемофилией.

Это лекарство, которое подсчитывается в единицах по международным стандартам, закупается из расчета численности населения страны. По подсчетам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), какова численность населения страны, столько же лекарственных препаратов должно закупаться для больных гемофилией. В Азербайджане этот препарат закупается по две единицы на каждого больного, в России - по 12, в Венгрии - по шесть единиц. Из-за малого объема закупаемых для Азербайджана лекарств проводить лечебно-профилактические работы невозможно, а проживающим в регионах больным выдается очень мало лекарств. Как сообщила Г.Гусейнова, ассоциация обратилась к правительству, чтобы в Азербайджане этот препарат закупался хотя бы по четыре единицы. 

Отметим, что впервые Всемирный день гемофилии отмечался в 1989 году. Инициатива проведения этого дня принадлежит сразу двум известным международным организациям - ВОЗ и Всемирной федерации гемофилии. Дата 17 апреля для проведения Дня гемофилии была выбрана организаторами неслучайно: это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

Сейчас этот день отмечается в 118 странах мира, в том числе и в Азербайджане.

АзерТАдж